Le projet d’Institut Hospitalo-Universitaire Imagine

par le Professeur Alain Fischer, Unité d’Immunologie et d’Hématologie Pédiatrique

L’Université Paris-Descartes présente le projet d’Institut Hospitalo-Universitaire, IHU Imagine (Institut des maladies génétiques) situé sur le site de l’Hôpital Necker-Enfants Malades en partenariat avec l’AP-HP et l’INSERM. Ce projet concerne les maladies rares, leurs structures génétiques et leurs conséquences sur la vie des patients. L’IHU Imagine a vocation à répondre aux besoins médicaux relatifs aux maladies rares par l’approfondissement des connaissances sur un sujet médical majeur, actuellement trop peu étudié par la plupart des institutions de recherche et de soins. Il cherche à apporter des solutions innovantes en matière de diagnostic, de thérapeutique, de soins et d’éducation sur les maladies rares. L’IHU Imagine s’appuiera sur une équipe de plus de 800 chercheurs, médecins et personnels paramédicaux soutenue par un réseau de partenaires institutionnels, associatifs et privés.

Le développement de l’IHU se fonde sur un centre hospitalier universitaire et une école de médecine de premier plan, sur 11 centres de référence maladies rares et leurs filières de soins respectives et sur une cohorte de 32.000 patients atteints de différentes maladies rares. L’IHU Imagine abordera les défis lancés par les maladies rares, au nombre de 7.000, qui affectent 3 à 4% de la population. Les conséquences de ces maladies sont bien souvent dramatiques et représentent un fardeau considérable pour la qualité de vie des patients et de leurs familles. En dépit de nombreux efforts au niveau mondial ces 10 dernières années, la qualité des soins apportés-aux patients reste insuffisante. L’IHU Imagine promouvra la recherche translationnelle avec un impact fort en matière de recherche, de santé publique, d’économie et de conséquences sociétales. L’IHU vise à accélérer de manière significative l’acquisition de connaissances sur de nombreuses maladies rares.

Ceci permettra de développer de nouveaux concepts biologiques, des outils diagnostiques et des thérapies innovantes. La qualité des soins administrés aux patients sera améliorée au niveau de l’IHU et aux niveaux national et international grâce à la diffusion de l’innovation et de l’enseignement portés par les prochaines générations de MD/PhD. L’IHU développera sa valeur économique. Pour atteindre ces objectifs, l’IHU est organisé en 7 programmes de recherche et de soins thématiques, auxquels s’ajouteront 3 nouveaux programmes. Il est également prévu de recruter 6 à 7 nouvelles équipes de recherche dans les domaines des neurosciences, de la biologie du développement et des cellules souches dans le bâtiment de recherche qui ouvrira en 2013. Ces programmes de recherche et de soins s’appuieront sur des plateformes expérimentales et sur des plateformes de recherche clinique telles que le pôle de biologie hospitalière, le centre d’investigation clinique et le centre de biothérapie.

Le plan d’action comprend le développement des cohortes de patients (enfants et adultes), l’accroissement des études génomiques et physiopathologiques, développement de nouveaux outils diagnostiques et de biomarqueurs pour tendre vers un diagnostic personnalisé, développement de thérapies innovantes et détermination d’indicateurs adaptés au suivi de l’amélioration des soins. Une structure de gouvernance simple, robuste et ouverte intègre un Conseil scientifique international renommé. Le business plan témoigne d’une croissance réaliste des ressources fondée sur un accroissement des contrats de recherche et des revenus issus des partenariats publics et privés. Ce projet devrait donner une impulsion significative à la prise en charge des patients atteints de maladies rares, grâce au développement d’un diagnostic précoce, précis et personnalisé et à des thérapies adaptées. L’objectif est de créer un modèle qui pourra être élargi à d’autres maladies rares…et au delà.


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